Центру для тяжелобольных детей в Минске угрожает закрытие

Единственный в столице центр с группами дневного пребывания для детей с тяжелыми множественными дефектами и ограничениями в развитии «Остров надежды» имеет более 20 миллионов рублей долга за коммунальные услуги и просит о поддержке государство и общественность.

Центру для тяжелобольных детей в Минске угрожает закрытие

Пять дней в неделю сюда приводят 45 детей, и они находятся здесь с 7.00 до 17.30. Людмила Гутько, директор «Острова надежды» говорит, что в очереди, чтобы попасть к ним, стоит 107 детей. Всего же в Минске с тяжелыми психическими нарушениями их 600. «Самое страшное в мой работе – отказывать матери. Она бросается в ноги и умоляет: «Возьмите ребенка, не выживем!» Как правило, ко мне ведь не приходят те, кто в состоянии сами ухаживать за ребенком либо имеющие возможность нанять сиделку. Каждый, кто хочет отдать ребенка на «Остров надежды» видит в нем свою последнюю надежду», — говорит Людмила Гутько.

Центр начал работать в августе 1996 года как общественное объединение адаптационно-оздоровительного профиля. Людмила Гутько в интервью «Белорусским новостям» рассказала, что мотивы создания организации были у нее и большинства работников очень личные. На «Острове», который является своеобразным детским садиком для тяжело больных детей, поселились в первую очередь дети сотрудников центра. Теперь здесь работают 12 различных специалистов, в том числе медики. Правда, врачей нет (на оплату их труда не хватает средств).

Людмила Гутько рассказывает: «В семьях, воспитывающих детей-инвалидов с тяжелыми умственно-физическими ограничениями, как правило, тяжелое материальное положение. В 90 процентах случаев после рождения психически больного ребенка муж уходит из семьи. Большинство из 45 детей, посещающих «Остров надежды», из неполных семей, как правило, без отца. Есть, правда, и отцы-одиночки. Одинокие родители не могут из-за необходимости постоянного ухода за ребенком устроиться на работу. На пенсию жить невозможно. Замкнутый круг и новые проблемы. Я сталкивалась с тем, что мамы детей с синдромом Дауна, не справившись с психологической нагрузкой, кончали жизнь самоубийством».

Кроме того, директор центра заметила, что он является примером альтернативы интернатным учреждениям. Родители, дети которых находятся здесь, не хотят сдавать своего ребенка на попечение государству в силу моральных убеждений. При этом они нуждаются в том, чтобы ребенок находился во время рабочего дня в дневном учреждении, где осуществляется за ним достойный уход.

Так в чем же суть материальных проблем, возникших у «Острова надежды»? «До 2001 года мы как социальный проект имели гарантии финансирования из госбюджета через Республиканское общество инвалидов. Затем по указу президента, была отменена помощь общественным организациям из госбюджета. К сожалению, никто не стал рассматривать профиль, по которому мы работаем, не подумал, что наша деятельность фактически является заменой работы госструктур», — рассказывает Людмила Гутько.

«Остров» сейчас освобожден от арендной платы за помещение. При этом как организация, имеющая помещение в безвозмездном пользовании, платит шесть налогов: амортизационные отчисления (около 989 000 рублей ежемесячно), плату за землю (около 600 000 рублей) и налог на недвижимость, расходы по эксплуатации (869 000), капитальному и текущему ремонту помещения, затраты на коммунальные услуги, включая отопление и электроэнергию. В среднем – около трех миллионов в месяц.

«Еще в ноябре прошлого года наши родители платили за содержание здесь детей 40 000 рублей. Теперь – 100 000 в месяц. Эта сумма позволяет нам оплачивать текущие счета, выставляемые ЖРЭО. А долг висит», – говорит Людмила Гутько. При этом руководитель «Острова надежды» обращает внимание на то, что о стопроцентной поддержке речь не шла никогда: «Мы осознаем, насколько непросто сегодня содержать подобные учреждения. Во всем мире финансирование подобных организаций осуществляется из нескольких источников. Поддерживает государство, религиозные, благотворительные организации. В нашем случае мы имеем разнообразную разовую помощь, за которую очень благодарны. Сегодня непросто, даже при желании помочь, соблюсти все формальности. (Имеется в виду необходимость составления договора о спонсорской помощи  всякий раз, когда ее оказывает юридическое лицо). Особую признательность хотелось бы выразить фирме «Ирина», которая периодически нас поддерживает. Основной же наш партнер – шведская благотворительная организация «Звезда надежды».

Выход из создавшейся ситуации руководитель «Острова надежды» видит в принятии Положения о создании при территориальных центрах соцобслуживания отделений дневного пребывания для инвалидов. Одним из них надеется стать «Остров». Положение готовилось еще в прошлом году и находится теперь на согласовании в Минфине.

Чтобы это произошло, родители воспитанников центра обили не один порог и написали много писем. На одно из них, например, Министерство труда и соцзащиты ответило так: в системе министерства функционирует 156 территориальных центров соцобслуживания, а поднятый вопрос прорабатывается. Центры соцобслуживания – это патронаж на дому. Родителей, чьи дети посещают «Остров надежды», такой вариант не устраивает. Невозможно оставить ребенка, который имеет в анамнезе диагнозы эпилепсия, олигофрения, синдром Дауна, одного дома. А именно таких детей приводят в центр.

Родители, которые растят детей с тяжелой инвалидностью, нуждаются в помощи, прежде всего психологической, не меньше своих детей. У них нет надежды на то, что ребенок может быть восстановлен, иначе говоря, выздоровеет. Общество, на взгляд Людмилы Гутько, абстрагируется от детей, имеющих тяжелые нарушения психического и умственного развития. Она рассказывает: «Часто у людей есть убеждение в том, что с родителями таких детей что-то не так. Мы даже специально занимались этим вопросом. И результаты нашего мини-исследования такие – около 45% детей являются жертвами родовых травм, 45% – вирусных инфекций, в первую очередь менингита, 3-5% – генетических нарушений. Про это почему-то никто сегодня не говорит».

С особой горечью рассказывала Людмила Гутько о предложении, последовавшем родителям этих детей в одном чиновничьем кабинете. Родителям предложили, чтобы их дети-инвалиды I группы зарабатывали себе на жизнь сами, например, создавали поделки. Людмила Гутько говорит: «Наши дети настолько больны, что не могут себя обслуживать, например, сходить самостоятельно в туалет или застегнуть пуговицу».

Тем не менее, в мэрии столицы отдают должное работе центра. Начальник отдела по работе с ветеранами, инвалидами и пожилыми людьми управления социальной поддержки населения Мингорисполкома Анжела Дайнеко сказала «Белорусским новостям», что в интересах руководства города сохранить «Остров надежды».

Она добавила: «Это хорошая база с инфраструктурой. Там работают преданные своему делу специалисты. Однако для решения материальных проблем действительно необходима законодательная база, а именно положение о территориальных центрах соцобслуживания, подразумевающее места дневного пребывания для детей с тяжелыми нарушениями развития. Во Фрунзенском районе, где и находится «Остров надежды», в территориальном центре соцобслуживания как раз работает отделение дневного пребывания для пожилых и инвалидов. Действующее положение о территориальных центрах соцобслуживания ограничивает их посещение детьми с такими тяжелыми патологиями, психическими отклонениями, каких принимают в «Острове надежды». Этим детям необходим особый уход и специальное обслуживание. Поэтому мы и ждем скорейшего внесения изменений. Тогда мы сможем брать на обслуживание и содержание таких детей».

Пока суд да дело, «Остров надежды» настойчиво оправдывает свое название. 45 детских душ и родительские сердца, борющиеся изо дня в день за жизнь, именно здесь находят сострадание, любовь и квалифицированную помощь. Обратите внимание, речь идет о родителях, которые не опустили руки, воспитывая больных детей, не отдали их государству и не стали жить своей жизнью. При этом на 1 января 2007 года в Беларуси насчитывалось 27 384 сироты и детей, оставшихся без попечения родителей. 

Этих людей не надо заставлять ходить на работу, как теперь это происходит с горе-родителями, им не надо создавать рабочие места.  Они только просят не сталкивать их с острова надежды. И еще им можно помочь не только словом.

У них есть телефон: (017) 255-27-87.

Есть расчетный счет: 3015004058003 в Минском отделении «Центральное» ОАО «Белвнешэкономбанк», код 728.

Если можете, помогите!

08:55 15/06/2007




Loading...


загружаются комментарии